Strona główna


http://brulionman.wordpress.com/2011/02/14/1-dla-lucji/
 
 
Miło nam gościć Państwa na stronie
naszej córeczki 
 
Łucji Wiktor

Aktualnie oczekujemy na decydującą konsultację w sprawie piątej już z kolei operacji. W lutym 2017 r. prof. Jorg Bahm z Niemiec zadecyduje, czy prowadzona przez ostatnie miesiące niezwykle intensywna rehabilitacja przynosi oczekiwane rezultaty i pozwoli nam uniknąć, bądź chociaż przesunąć jeszcze w czasie potrzebę wykonania kolejnego zabiegu chirurgicznego. Od początku  2016 r. mamy informacje od profesora, o możliwościach przeprowadzenia kolejnych dwóch zabiegów operacyjnych mających na celu poprawę funkcjonalności ręki w obrębie łokcia jak również w obrębie stawu ramiennego.
 Jako alternatywa dla tych zabiegów, inwazyjnych i wyłączających rękę z funkcjonowania na prawie dwa miesiące, a także co się z tym każdorazowo wiąże osłabieniem niektórych funkcji i stanu mięśni, pojawiła się koncepcja maksymalnego  zintensyfikowania prowadzonej dotychczas rehabilitacji. 
Liczymy, że uda się tymczasem uniknąć operacji, ale przed nami  kolejne miesiące ciężkiej pracy, by uzyskać poprawę i nagląca potrzeba zbiórki  środków zarówno na rehabilitację jak i operacje, o których wiemy że z czasem będą nie do uniknięcia, by naprawić wtórne skutki porażenia i usprawnić ruchowo Łucję.

My jednak cały czas bardzo wytrwale i systematycznie, dążymy do przywrócenia sprawności rączki, w jak największym zakresie, pomimo pojawiających się nowych problemów zdrowotnych, a wynikających z pierwotnego uszkodzenia.
Łucja nie poddaje się, spędzając niemal wszystkie popołudnia na żmudnej i niełatwej rehabilitacji, dzięki czemu powoli, ale jednak następuje poprawa. Aktualnie potrzebujemy niezwykle wzmożonej, wieloprofilowej rehabilitacji różnymi metodami i z zastosowaniem specjalistycznych sprzętów .
Z tego względu Państwa wsparcie jest dla nas nieocenionym wkładem w przywracaniu zdrowia, ale i radości oraz uśmiechu na twarzy Łucji.
Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie nas w tym wysiłku poprzez przekazywanie na konto fundacji 1% podatku.
To dla nas ogromna pomoc, bez której nie bylibyśmy w stanie zapewnić córce możliwości powrotu do zdrowia.

Łucja od momentu urodzenia cierpi na całkowite porażenie splotu ramiennego o najgorszych rokowaniach tj. typu Erba-Duchenne`a-Klumpkego.
 
Tego typu uszkodzenie skutkuje pełnym  obwodowym uszkodzeniem ręki i w zasadzie całkowitym  brakiem funkcji dłoni oraz skróceniem chorej kończyny.
 W czasie porodu doszło do wyrwania korzenia nerwu z rdzenia kręgowego, co w piśmiennictwie medycznym opisane jest jako uszkodzenie nieodwracalne, gdyż nie ma sposobu przywrócenia impulsów nerwowych z i do rdzenia na poziomie wyrwanego korzenia.
Nie poddajemy się jednak i walczymy o powrót do zdrowia naszej córeczki.
Niezwykle istotna jest w przypadku Łucji systematyczna rehabilitacja, która ma skutkować poprawą funkcjonalności ręki oraz ograniczyć pojawienie się skutków wtórnych uszkodzenia.


Łucja wymaga stałej, wieloprofilowej rehabilitacji  w ośrodkach terapeutycznych i w domu.W systematycznych odstępach czasu ma zlecane serie zabiegów fizjoterapeutycznych: magnetronic, galwanizację, wirówkę, solux, bioptron, qlight, elektrostymulację, tens. Średnio 2-3 razy w tygodniu uczestniczy w rehabilitacji w Ośrodkach Rehabilitacyjnych prywatnie i na NFZ, gdzie korzysta z pomocy logopedy, psychologa, pedagoga, uczestniczy w terapii PNF, vojty, integracji sensorycznej, terapii ręki. Dodatkowo raz w tygodniu uczestniczy w hipoterapii, zajęciach na basenie. Ponadto uczestniczy w treningu funkcjonalnym lewej ręki z wykorzystaniem systemu do interaktywnej rehabilitacji Hand Tutor.

Jednak z uwagi na upływ czasu obserwujemy wtórne skutki uszkodzenia.
Z powodu przewagi funkcji bicepsa nad mięśniem trójgłowym Łucja utrzymuje porażoną rękę w ciągłym zgięciu, czego skutkiem jest przykurcz łokciowy. Wtórne skutki to także: ręka tzw. szponiasta , ręka krótsza o 6 cm od zdrowej, dłoń mniejsza o 2 cm od zdrowej w wymiarze poprzecznym i 1 cm w wymiarze podłużnym , ograniczone funkcje ręki w zakresie ruchomości stawów oraz czynności chwytnej - jakości i siły chwytu i zdolności manipulacyjnej ręki. Ponadto Łucja nie potrafi podnieść ręki powyżej wysokości horyzontalnej, a próbując to wykonać kompensuje ruch odginając górną część tułowia. Lewa łopatka jest ustawiona wyżej niż prawa, ręka jest ustawiona w zgięciu dłoniowym w nadgarstku, palce szponiasto z przywiedzionym kciukiem, wyraźne są zaniki mięśniowe lewego przedramienia, przykurcze zginaczy stawu łokciowego, koślawość kolan, przodopochylenie miednicy, zagrożenie skoliozą.
Kolejnym problemem jest długotrwałe używanie tylko jednej zdrowej ręki, co sprawia że nie aktywizuje odpowiednich wzorców funkcjonalnych do stabilizacji tułowia, skutkiem czego dochodzi do wtórnego obniżenia poziomu napięcia posturalnego. Skutki globalne wynikające z tego to brak aktywności antygrawitacyjnej lewej ręki tj. brak prawidłowej aktywności podporowej, ograniczone sięganie, asymetryczne przetaczanie, ograniczone możliwości czworakowania, siadanie z wykorzystaniem zdrowej ręki, asymetryczne wstawanie, kształtowanie się nieprawidłowej postawy ciała.
 

 
 
 
 
 
 

 

 

 




 



  Historia Łucji i jej kilkuletnia walka o zdrowie w skrócie

 
Łucja urodziła się we wrześniu 2007r. Po porodzie ważyła 3940 kg i mierzyła 56 cm. Poród był stymulowany i trwał bardzo krótko, chyba za krótko. Do szpitala przyjechaliśmy o 2.00 w nocy, a o 6.15 moje dziecko zostało wyszarpnięte na świat. Malutka miała kilka urazów okołoporodowych - krwiak podokostnowy, pęknięty obojczyk i to co najgorsze - niedowład lewej rączki. Powód - dystocja barkowa.
 
  Zbiegł się personel medyczny. Dziecka nawet nie zobaczyłam, przecięto na biegu pępowinę i zabrano sine maleństwo. Najgorsze było to, że nie usłyszałam płaczu. Przez najbliższą godzinę nie wiedziałam czy na pewno żyje, jakiej jest płci i co z nią. Wreszcie podeszła dr neonatolog i powiedziała, że dziecko urodziło się w stanie ciężkim, musiało dostać tlen i niestety ma niedowład lewej ręki. Wtedy jeszcze nie rozumiałam co to znaczy.
  Faktem jest, że Łucja urodziła się w zamartwicy, dostała 3 pkt Apgar, z czego 2 za czynność serca, 1 za kolor skóry. Oddechu, napięcia mięśni i odruchów najpierw nie było w ogóle, a w 10 minucie oceniono ją w sumie na 6 pkt.

 
  Łudziliśmy się, że opuchlizna zejdzie i malutka zacznie ruszać rączką. Potem pamiętam szaleńczą jazdę od neurologa do neurologa, każdy mówił co innego. Można było oszaleć. W końcu trafiliśmy na panią neurolog, która skierowała małą na badanie EMG i rehabilitację metodą Vojty. Od czwartego tygodnia życia Łucja ćwiczyła tą metodą i po miesiącu widać było pierwsze rezultaty.

  Sądziliśmy, że nie jest najgorzej, że to porażenie typu dolnego a nie całkowite. Łucja podnosiła bowiem rączkę nad brzuszek, niestety nie zginała jej w łokciu. Kiedy my zginaliśmy jej rączkę natychmiast ją prostowała. Niestety nadgarstkiem, dłonią i paluszkami malutka nie rusza od urodzenia.
  W styczniu 2008 r. wykonaliśmy  badanie EMG, które wyszło bardzo źle. Stwierdzono całkowite uszkodzenie splotu ramiennego lewego, brak odpowiedzi na stymulację we wszystkich nerwach i odnerwienie niektórych mięśni. Podnoszenie rączki ponad brzuszek pani doktor tłumaczyła nam  pracą górnych partii mięśni. Według opinii neurologa operacja to  konieczność, a potem czeka ją długotrwała rehabilitacja. Za nami konsultacja u prof. Gilberta.  Jest on jedną z niewielu osób specjalizujących się w leczeniu splotu ramiennego. Operacje są przeprowadzane we Francji, w Institut De La Main.  12.01.2008 r. na konsultacji w Kostancinie  Profesor rozpoznał całkowite porażenie splotu barkowego i stwierdził konieczność natychmiastowej operacji na nerwach.
 

 Zwróciliśmy się do wszystkich ludzi dobrego serca o udzielenie pomocy w sfinansowaniu kosztownej operacji, leczenia i rehabilitacji Łucji.
Mieliśmy tylko trzy tygodnie do operacji ,więc pożyczyliśmy pieniądze od wspaniałego przyjaciela, któremu do końca życia będziemy za to wdzięczni. Choć byliśmy mu wtedy całkiem obcy nie zawahał się pomóc. Dzięki niemu pojechaliśmy na operację.
 
W Paryżu pomagał nam tłumacz , Pan Andrzej - niesamowity człowiek, który stał się naszym przyjacielem. Nie wyobrażam sobie tego pobytu bez niego. Odebrał nas z lotniska, zawiózł na kwaterę męża do hotelu Pallotynów, a potem do szpitala. Pomógł załatwić wszystkie formalności, pokazał mężowi jak poruszac się po Paryżu. Był z nami kiedy do Łucji przyszedł anastezjolog, Profesor Gilbert oraz gdy kierowano nas na RTG. Następnego dnia dotarł do kliniki z samego rana, żeby wytłumaczyć nam wszystko co się będzie działo i umówić nas z Profesorem na spotkanie po operacji. Pojawił się również dnia następnego dnia na kolejnych spotkaniu z Profesorem. Pan Andrzej zaproponował i zamówił nam nawet mszę w intencji powrotu do zdrowia Łucji, która odbyła się u Pallotynów w niedzielę przed naszym wyjazdem z Paryża. Jesteśmy mu bardzo wdzięczni za okazane wsparcie i pomoc wykraczającą poza obowiązki tłumacza.


06.02.2008 o godz. 8.00 Łucja pojechała na salę operacyjną. Nie muszę chyba pisać, co czuliśmy. To był najgorszy moment w naszym życiu. Strasznie baliśmy czy wszystko pójdzie w porządku, czy się wybudzi.
O godz.12.00 Łucja była z powrotem na sali. Boże, co za bolesny moment. Zobaczyć swoje 4 m-czne maleństwo takie biedne, obolałe , tak strasznie przejmująco płaczące. Potworne. Tego płaczu nigdy nie zapomnę.
Łucja była włożona w kokilkę- plastikowy pancerz, unieruchamiający jej główkę, cały tułów i chorą rączkę. Pielęgniarka pozwoliła mi trzymać mojego dzielnego aniołka na rękach i uspojakajać, bujać, choć miała podłączoną kroplówkę. Tak minęły pierwsze godziny po operacji.
undefined
Potem Łucja dostała pierwszy posiłek, no i zaczęło się. Mała przez pierwszy tydzień całymi dniami i nocami płakała, niewiele pomagały czopki i syropki przeciwbólowe. Oprócz towarzyszącego jej bólu z miejsc operowanych, cierpiała na bóle brzuszka, gdyż nie można było jej podnosić do odbicia no i pewnie nie mogła również pogodzić się z takim unieruchomieniem. W kokilce musiała być 21 dni.
 
undefined
 
undefined
 
undefined
Niektórzy z Państwa znają już to zdjęcie. To naprawdę miłe,  że mimo wszystko udało się przywołać na twarz Łucji  uśmiech
 
Profesor poinformował nas, ze trzeba było pobrać nerw łydkowy i dokonać przeszczepu z nerwu C5 na TP1 pod mikroskopem. Okazało się najgorsze- nerw C6 był wyrwany z rdzenia kręgowego. To trwałe uszkodzenie którego nie sposób naprawić, nie da się "zasadzić" nerwu z  powrotem do rdzenia kręgowego.  Pozostałe trzy nerwy C7,C8 i D1 miały dużą fibrozę, którą usunięto przez neurolizę. Powiedział, że jest to paraliż całkowity i Łucję czeka wieloletnia rehabilitacja. 

W domu, a właściwie to już na mszy i w podróży powrotnej Łucja  uspokoiła się, cały lot samolotem przespała, a w samochodzie nawet zapomniałyśmy jakie były problemy z karmieniem. Po prostu nie to dziecko.

Tydzień po zdjęciu kokilki pojechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Szpitala  w Dziekanowie Leśnym. Trzy tygodniowy turnus nie przyniósł widocznych efektów poza lekkim ruchem barku. Po operacji funkcje ręki wróciły do zera. Łucja nie potrafiła nawet podnieść ręki jak przed operacją. Ten efekt uzyskaliśmy dopiero po pół roku od operacji.
 

  
Odbyliśmy wiele kolejnych turnusów rehabilitacyjnych metodą NDT  w Dziekanowie w  2008 r. i 2009 r.  Ćwiczymy z Panią dr  rehabilitacji, która od 30 lat zajmuje się dziećmi z uszkodzonym splotem i ma naprawdę
ogromne doświadczenie
 
 
undefined
 

 
 
 
Ponadto od sierpnia 2008 r. rozpoczęliśmy  prywatnie intensywną rehabilitację metodą Vojty. Tu również ćwiczymy u najlepszych. Łucję rehabilituje trener Vojty w Polsce, czyli osoba która uczy innych terapeutów jak ćwiczyć. Na co dzień mamy kontakt z certyfikowanym terapeutą, który pomaga nam prawidłowo wykonywać zalecone ćwiczenia.
Łucja jest pod opieką dwóch znakomitych lekarzy neurologów i chirurga.

 
 
  
 
Dzięki tym wszystkim wspaniałym osobom, które pracują z Łucją i od strony medycznej starają się jej pomóc radzić sobie ruchowo nasza córka zrobiła bardzo duże postępy.
Pod koniec 2008 r. Łucja potrafiła siedząc lub stojąc podnieść rękę do 90 stopni, czyli na wysokość barku, mocno napinać biceps, który do niedawna nie pracował w ogóle, umiała zgiąć rękę w łokciu. W leżeniu Łucja potrafiła nawet wyciągnąć chorą rączkę za głowę.

 Od tamtego czasu Łucja wykorzystuje lewą rękę pomocniczo do przytrzymywanie przedmiotów. Paluszki i nadgarstek w dalszym ciągu nie działały. Dłoń układała w supinacji  czyli do wewnątrz gdyż nadgarstek nie pracował.
W trakcie stymulacji metodą Vojty pojawiają się drobne drgania paluszków, głównie w kierunku zgięcia. Niemniej jednak bardzo cieszyły nas postępy Łucji i to że dostrzegła i zaakceptowała swoją rękę i próbuje ją wykorzystywać.

 
W okresie  2 lat od pierwszej operacji poznaliśmy  jej efekty. Zapadła decyzja, o drugiej operacji, która odbyła się w październiku 2010 r. w Achen w Niemczech. Prof. dr Jorg Bahm wykonał miejscowe przemieszczenie  ścięgna PT na ECR(B). Operacja ta poprawiła co prawda ustawienie dłoni, jednak nie przyniosła wyczekiwanego efektu w postaci ruchu paluszków i nadgarstka.

 

W lutym 2012 r. prof. A.Gilbert przeprowadził trzecią w życiu Łucji operację polegającą na przeniesieniu mięśnia łokciowego przedniego na prostownikach palców i kciuka lewego. Operacja ta przyniosła efekty w postaci ograniczonego ruchu palcy, biernego ruchu nadgarstka.
 
 

W marcu 2015 r. odbyła się  czwarta operacja Łucji polegająca na rewizji, tenolizie, rekonstrukcji funkcji wyprostu palców II-V ręki lewej. co przyniosło poprawę ustawienia oraz funkcjonalności palcy i dłoni. Zabieg przeprowadził prof. Mario Rossello -światowej sławy neurochirurg, który operował po wypadku naszego sławnego rodaka Roberta Kubicę.

Umieszczając to zdjęcie na kalendarzyku za 2013 r., nie przypuszczaliśmy nawet, że dwa lata później rzeczywiście coś z "Formułą 1" będzie nas łączyć.  Co prawda Pana Roberta Kubicę, nie spotkaliśmy osobiście, ale udało nam się zebrać fundusze na operację u jego włoskiego lekarza chirurga.

  Dzięki Państwa pomocy  na konto  Fundacji  wpłynęły pieniądze,  z których opłaciliśmy dotychczasowe operacje, rehabilitację i zakup sprzętu.



Do rehabilitacji Łucji zakupiliśmy szereg urządzeń wspomagających ćwiczenia takich jak: lampa biotron, aparat Tens, mata ozonowa do kąpieli perełkowej, wałki, kliny, piłki rehabilitacyjne,  łóżko do rehabilitacji, rękawicę Hand Tutor do treningu funkcjonalnego dłoni.  Opłacamy koszty rehabilitacji i koszty turnusów rehabilitacyjnych wierząc, że robimy wszystko co w naszej mocy, żeby nasze dziecko mogło lepiej posługiwać się rączką.
W opinii specjalistów w świetle obecnej wiedzy Łucja nie ma szans na całkowity powrót do zdrowia, z uwagi na zbyt duże uszkodzenie  Mamy nadzieję, że w trakcie rehabilitacji to się zmieni i nasza córka będzie mogła używać chorej rączki jak zdrowej.
 

Jesteśmy Państwu , naszym przyjaciołom i naszej rodzinie niezmiernie wdzięczni za okazaną pomoc. Bez Waszych Wielkich Serc nie byłoby to wszystko możliwe.
  
Serdecznie dziękujemy wszystkim darczyńcom za wpłaty.  Prosimy przyjąć od nas podziękowania na łamach tej strony. Na wszelkie pytania chętnie odpowiem pod adresem emailowym:  ewiktor1@wp.pl
 
 
 Serdecznie dziękujemy za odwiedzenie naszej strony i zapraszamy ponownie.
Ewa, Jacek i Łucja Wiktor
 PUBLIKACJE
 
 I.   23 października 2009 roku w TVP2 w Panoramie o 22.45 ukazał się krótki materiał poświęcony uszkodzeniom okołoporodowym,
 w którym wystąpiła Łucja.
 Można go obejrzeć pod adresem:
 
II. 29 października 2009 roku w Dzień Dobry TVN o godz. 10.20 wyemitowany został materiał o porażeniu splotu ramiennego u dzieci, dostępny pod adresem:
 
III. Ze względu na dość jednostronne pokazanie problemu umieściłam tam swój komentarz na forum. Można się z nim zapoznać pod adresem:
IV. 07.02.2015 r. w Echu Dnia ukazał się artykuł poświęcony zbiórce funduszy na czwartą operację Łucji , artykuł dostępny pod linkiem:    http://www.echodnia.eu/swietokrzyskie/wiadomosci/kielce/art/8108665,lucja-wiktor-czeka-na-czwarta-operacje-nadzieja-u-lekarza-roberta-kubicy-potrzebna-nasza-pomoc,id,t.html
                           
 
 Otwarte Ramiona Fundacja Splotu Ramiennego
Dziekanów Leśny
ul. M.Konopnickiej 1/189                                                                              
05-092 Łomianki
Organizacja Pożytku Publicznego
KRS 0000142952 z dopiskiem ŁUCJA WIKTOR
tel.022 751-24-16
nr konta do wpłat darowizny : 90 8009 0007 0017 3342 2001 0001
z dopiskiem Łucja Wiktor
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 Dokumentacja medyczna Łucji
1) wypis za szpitala
 
2) badanie EMG
 
 
 
 opis operacji z Kliniki de La Main