Strona główna‎ > ‎

Pierwsze lata Łucji (2/3)



 
 
 
 Od czasu pierwszej operacji w Paryżu , która była "krokiem milowym" w przywracaniu sprawności Łucji  bardzo intensywnie rehabilitujemy naszą córeczkę. Mikrochirurgiczna rekonstrukcja splotu ujawniła spustoszenie, jakie poczyniły siłowe rozwiązania podjęte przez personel szpitala w czasie porodu.
Szczegółowo piszemy o tym
w zakładce "Nasz pierwszy apel- pierwsze lata Łucji (1/3)" oraz na stronie głównej w części: "Historia Łucji i jej kilkuletnia walka o zdrowie w skrócie"
Skutki tych działań będą do końca życia towarzyszyć naszemu dziecku.
Ale my , a przede wszystkim nasza malutka córeczka podejmujemy codziennie duży wysiłek, aby zminimalizować skutki tych tragicznych w skutkach wydarzeń.
Każdy dzień życia Łucji jest diametralnie różny od zwykłego dnia jej zdrowych rówieśników.
Ćwiczymy cztery razy dziennie Vojtą, robimy masaże, rozciągania, ćwiczenia bierne, wykorzystujemy elementy NDT. Systematycznie korzystamy z lampy biotron, prądów tens, kąpieli perełkowej, galwanizacji, elektrostymulacji, mastera i fango. Ciągle siedzimy na walizkach.
Co dwa tygodnie jeździmy do Warszawy na prywatne ćwiczenia vojty, a przynajmniej raz na sześć tygodni staramy się korzystać   z  tygodniowego pobytu na takiej rehabilitacji.   Od kilku miesięcy Łucja korzysta z prywatnych zajęć terapii ręki a za pół miesiąca zacznie korzystać z terapii manualnej.
W lutym i kwietniu 2009 byłyśmy na trzy- tygodniowych turnusach w Dziekanowie Leśnym a na przełomie sierpnia i września 2009 w Konstancinie.
Od ponad roku korzystamy z zabiegów laserem. Staramy się w miarę możliwości systematycznie korzystać z basenu. W planach pozostaje pole magnetyczne, hipoterapia i być może jonoforeza, jeśli czas na to pozwoli i okażą się być pomocne. Od niedawna zamiast łuski na noc staramy się systematycznie stosować kinesiotaping.
Niewiele czasu pozostaje na beztroską zabawę i szaleństwa na placu zabaw. Masę czasu spędzamy niestety w przychodniach, szpitalach, gabinetach lekarskich i rehabilitacyjnych i dojazdach w te miejsca, zwłaszcza że znakomita ich większość znajduje się  w Warszawie. Ale cel uświęca środki.
 
 W tym roku odbyliśmy trzy poważne konsultacje w neurochirurgami.
W marcu 2009 Łucję obejrzał dr Bahm , który operuje sploty w Achen i ocenił, że na razie operacja nie będzie potrzebna aż do 6 lat , kiedy rozważy konieczność zoperowania paluszków. Z efektów operacji  i rehabilitacji był zadowolony uznając, że przy tym obszarze uszkodzeń Łucja bardzo dobrze sobie radzi.
W lipcu 2009 wybraliśmy się do Paryża. Prof. Gilbert stwierdził, że są widoczne rezultaty,  wykazał aprobatę widząc odruch ruchu ugięcia paluszków. Zwrócił nam uwagę na konieczność popracowania nad mięśniem trójgłowym, który słabiej pracuje odkąd ruszył biceps,  nad rotacją zewnętrzną i unoszeniem rączki. Na ruch nadgarstka musimy jeszcze popracować i poczekać do trzech lat, a paluszki w sposób spontaniczny powinny podjąć pracę. Przeszkodą dla lepszej pracy palcy jest ustawienie nadgarstka w supinacji. Za rok prof. ma podjąć decyzję o operacji na mięśniu najszerszym grzbietowym , co ma umożliwić unoszenie ręki powyżej 90 stopni.
W sierpniu 2009 udaliśmy się na konsultację do dr Natha, który operuje w Houston i Dubaju. Wg jego opinii konieczne są jeszcze trzy operacje. Pierwsza , która mogłaby być zrobiona już dziś miałaby polegać na usunięciu przykurczy z mięśnia obłego  piersiowego, co pozwoliłoby na pełne uniesienie ręki w górę. Druga operacja, przeprowadzona w niedużym odstępie czasu od pierwszej, miałaby na celu korektę w stawie barkowym ustawienia ręki z rotacji do wewnątrz, a trzecia w wieku 6 lat polegałaby na przeszczepie ścięgien nadgarstka w celu uzyskania uniesienia nadgarstka, chyba że nastąpi spontaniczny powrót tej funcji. Paluszki natomiast w opinii dr są dobre, tylko przez złe ustawienie nadgarstka nie mają siły i możliwości prawidłowo pracować. To ostatnie stwierdzenie jest zbieżne z opinią prof. Gilberta i oceną lekarzy i rehabilitantów w Polsce, co nas bardzo cieszy. Zresztą sami też to zauważamy.
Według naszej oceny Łucja podnosi rączkę w zgięciu do wysokości oczu w jednym tylko z możliwych ustawień ręki , jak na zdjęciu, w innym do wysokości ramienia albo odchyla do tyłu kręgosłup.
 
 
Rączkę zgina w łokciu, ciężko jej podnieść ją w wyproście. Widoczne ustawienie całej ręki do wewnątrz. Z dokonywanych ostatnio pomiarów lewa rączka w odcinku od kości barkowej do łokcia jest już krótsza aż o 1,5 cm, w odcinku od łokcia do paluszków o 0,5 cm.  Z taką różnicą u tak małego dziecka ciężko się pogodzić. Oprócz tego robiąc ćwiczenia bierne zauważyliśmy przykurcz w łokciu, co uniemożliwia pełny wyprost ręki.
W ocenie dwóch neurologów u których ostatnio się konsultowaliśmy prawidłowy jest obraz kręgosłupa, minimalnie opadająca łopatka, nieutrwalony wzorzec skracania długości ciała po stronie uszkodzenia. Jedna z lekarek stwierdziła wręcz ,że obraz kliniczny z urodzin to porażenie całkowite, dziś zaś możemy już mówić tylko o niedowładzie i to we wszystkich grupach uszkodzeń nerwów splotu. To oczywiście napawa optymizmem, ale widząc jakie żniwo już zbiera to uszkodzenie, jak choćby tylko różnica w długości ręki to przerażenie ogarnia. Oczywiście chora rączka jest całkiem nieźle umięśniona , co pewnie jest zasługą ćwiczeń, jednak widać pewne różnice, zwłaszcza w odcinkach które nie pracują albo pracują trochę i od  niedawna, jak choćby w nadgarstku (tu jest całkiem nieżle) czy paluszkach.
 
 
 
 
 Przez dłuższy czas Łucja wkładała sobie do lewej dłoni przedmioty i nosiła , podawała, próbowała z nimi podnosić rękę, zaś od całkiem niedawna próbuje sama chwytać przedmioty tą dłonią. Niestety obserwujemy, że rzeczywiście dużo traci przez to, że nie umie podnieść ręki w nadgarstku. Na razie ruch chwytny kciuka i palca wskazującego sprawia jej bardzo dużo trudu , nie zawsze się udaje, jak schwyci to trudno jej wypuścić z paluszków, ale dzieje się coś dla mnie naprawdę fantastycznego, co spędzało mi sen z powiek. Trzymam mocno kciuki żeby ta umiejętność weszła jej w krew.
W grudniu 2009 roku odbyliśmy ostatnią w tym roku konsultację (ponownie) z dr Bahmem, Wynika z niej że w ciągu najbliższych dwóch lat nie przewiduje przeprowadzenia operacji. Będzie rozważał konieczność zoperowania nadgarstka, co oczywiście poprawi funkcje paluszków. Narazie zalecił intensywną rehabilitację.
 
 
Każda z konsultacji daje nam inny obraz sytuacji. Pewne nasze obawy potwierdzają się z tym co pojawia się we wszystkich w zasadzie wypowiedziach neurochirurgów którzy konsultowali Łucję, a mianowicie:
Największym problemem  jest nadgarstek (przykurcz, przywiedzenie i brak ruchów czynnych), kciuk (w przywiedzeniu, brak ruchów czynnych), paluszki (pojawił się śladowy ruch, ale problem z chwytaniem i wypuszczaniem przedmiotów), ramię  (problem z  rotacją zewnętrzną) dłoń jest mniejsza a ręka krótsza o 2,5 cm.

Uszkodzoną rękę Łucja wykorzystuje pomocniczo, gdyż jest jeszcze zbyt mało funkcjonalna, by mogła nią chwytać czy wykonywać samodzielnie  czynności, takie jak np. podnoszenie. Bardzo utrudnia jej wykonywanie wszystkich czynności nadgarstek, którego Łucja  nie potrafi wyprostować a tylko mocno napina w dół , co bardzo ogranicza sprawność paluszków.

Mamy nadzieję że 2010 rok przybliży nas do celu, by rączka  Łucji była funkcjonalna, a różnica między rączkami przestała się pogłębiać. Sukcesy jakie w tej dziedzinie odnosimy są i Państwa udziałem za serdecznie dziękujemy.

 

 
Wszystkich darczyńców musimy  przeprosić, ale do dziś nie poznaliśmy jeszcze listy wpłat i nawet nie wiemy jaka kwota znajduje się na koncie Łucji , a wszystko to za sprawą zmienionych przepisów podatkowych przynajmniej taki powód podaje Fundacja Splotu Ramiennego. Informacje w najbliższych dwóch tygodniach powinny wreszcie do nas trafić i będziemy mogli indywidualnie podziękować tym z Państwa, którzy taką wolę wyrazili w deklaracji podatkowej.
Narazie proszę przyjąć podziękowania na łamach tej strony i serdeczne życzenia zdrowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia oraz wszelkiej pomyślności w Nowym 2010 Roku od całej naszej rodziny
Serdeczne podziękowania i życzenia świąteczne i noworoczne dla pań rehabilitantek i dla naszej nieocenionej cioci Asi, bez której nie byłoby takich osiąnięć.
Wreszcie mamy informacje o Państwa wpłatach. Niestety na przykładzie kilku znajomych osób sprawdziliśmy że nie wszystkie informacje o wpłacających do nas dotarły, mimo że wyrażono zgodę na ich podanie. Sprawdziliśmy w Fundacji i nazwiska które zostały nam udostępnione wynikają z wykazu otrzymanego z Ministerstwa. Z wyjaśnień z Urzędem wynika, że nie mamy szans na uzyskanie brakujących danych w tym roku, a w latach następnych będą starali się wyeliminować błędy po swojej stronie. Jeśli więc do kogoś z Państwa nie dotarły nasze podziękowania, to pod warunkiem że nie jest to winą poczty przyczyna może wynikać z tego, że nie mamy takich informacji.
 
Comments