Strona główna‎ > ‎

PROŚBA O WSPARCIE TERAPII ŁUCJI


                                                                 
                               
                                               



PODARUJ
                                                                                         
               
                     PODATKU NA REHABILITACJĘ I LECZENIE


To dzięki Twojej pomocy Łucji „Świat staje się piękny w wymiarach serca”                                                                                                                                              Odiddeas Elttis

 

Zwracamy się z gorącą prośbą do Państwa, naszych przyjaciół , o wsparcie wysiłku w leczeniu i rehabilitacji córeczki Łucji, która cierpi na okołoporodowe porażenie splotu ramiennego.

 

Od chwili narodzin Łucja cierpi na całkowite porażenie splotu ramiennego najcięższego typu Erba-Duchenne`a- Klumpkego. Choć rokowania były bardzo złe, choć nie dawano jej żadnych szans na władanie ręką, przeszła cztery zagraniczne operacje i część funkcji ręki powróciła. Bardzo wytrwale i systematycznie, dążymy do przywrócenia sprawności rączki, w jak największym zakresie, pomimo pojawiających się wtórnych skutków uszkodzenia. Łucja nie poddaje się, spędzając niemal wszystkie popołudnia na żmudnej i niełatwej rehabilitacji, dzięki czemu powoli, ale jednak następuje poprawa.

 Aktualnie potrzebujemy niezwykle wzmożonej, wieloprofilowej rehabilitacji różnymi metodami i z zastosowaniem specjalistycznych sprzętów, co pozwoliłoby uniknąć kolejnej już, piątej operacji, uzyskując porównywalne efekty. Z tego względu Państwa wsparcie jest dla nas nieocenionym wkładem w przywracaniu zdrowia, ale i radości oraz uśmiechu na twarzy Łucji.

 

Łucja jest dzieckiem, które w trakcie porodu okaleczono na całe życie, wyszarpując ją przy użyciu ogromnej siły, po zaklinowaniu się barków. W efekcie nasza córeczka doznała całkowitego porażenia splotu ramiennego  typ Erba-Duchenne`a-Klumpkego

Idąc za definicją Fundacji Splotu Ramiennego jest to uszkodzenie całego splotu na poziomie od C5-Th1. Statystyki podają że jest to najcięższe uszkodzenie i rokowania są złe, zwłaszcza odzyskania sprawności dłoni. Przy tym typie towarzyszy znaczne skrócenie i pomniejszenie ręki i dłoni. Proszę więc wyobrazić sobie co czujemy i jakie obawy o przyszłość naszego dziecka towarzyszą nam każdego dnia.

 

Od momentu narodzin naszej malutkiej Łucji ,staramy się zrobić co w naszej mocy angażując wszystkich w realizację naszego najważniejszego celu: żeby Łucja mogła być taka sama jak jej rówieśnicy. Mamy nadzieję, że także w tym roku okażecie Państwo  dobroć i zrozumienie dla krzywdy maleńskiej osoby, która od pierwszych chwil życia musiała o nie walczyć.  Łucja urodziła się bowiem w zamartwicy i już nie oddychała (3/6/6/6 pkt Apgar). Funkcje życiowe przywracano jej w kolejnych godzinach po narodzinach.

W tej walce odniosła zwycięstwo i od samego początku życia podjęła walkę z niepełnosprawnością, a dzięki nam wszystkim, Państwu wsparciu i zaangażowaniu, jej walka może skutecznie trwać nadal.

 

Wszystkim tym, którzy dotąd nas wspierali bardzo dziękujemy  za okazane wsparcie i przekazanie 1% swojego podatku lub darowizny na leczenie operacyjne i rehabilitację ruchową naszej córeczki.

 

Dzięki zgromadzonym  dotąd środkom Łucja miała zapewniony stały dostęp do rehabilitacji,  oraz została poddana czterem  zabiegom  operacyjnym splotu ramiennego.

 

W lutym 2008 r. prof. A.Gilbert wykonał w Paryżu  mikrochirurgiczną rekonstrukcję  splotu, w czasie której okazało się, że córeczka ma całkowite okołoporodowe porażenie splotu ramiennego najgorszego typu : Erba-Duchenne`a-Klumpkego. Przy porodzie doszło do bardzo poważnych uszkodzeń nerwów tworzących splot ramienny,  łącznie z wyrwaniem z kręgosłupa skutkujących trwałym kalectwem dziecka.

 

Pod koniec września 2010 r. córeczka  przebyła drugą w życiu operację transferu nadgarstka  w Klinice Franziskushospital w Aachen wykonaną przez specjalistę w zakresie chirurgii ręki dr med. Jorga Bahma.

 

Z powodu naglącej potrzeby interwencji chirurgicznej przeszczepu mięśniowego i transferu prostownika nadgarstka Łucja przeszła operację w Paryżu  przeprowadzoną przez prof. A.Gilberta w połowie lutego 2012 r.

 


W marcu 2015 r. odbyła się  czwarta operacja Łucji polegająca na rewizji, tenolizie, rekonstrukcji funkcji wyprostu palców , przeprowadzona przez prof. Mario Rossello, tego samego który z ogromnym sukcesem operował naszego rajdowca Roberta Kubicę.

W listopadzie 2017 r. odbyła się piąta operacja Łucji polegająca na przeniesieniu mięśnia ramienno-promieniowego celem poprawy pronacji w przedramieniu, przeprowadzona przez dr Bahma ww Aachen.


 

Ważnym etapem w przywracaniu sprawności Łucji  miały być dwa zabiegi operacyjne zaproponowane przez dr Rachula Natha w Dubaju-tzw. zmodyfikowany zabieg poczwórny w obrębie pachy i klatki piersiowej oraz tzw.zabieg nachylenia trójkąta :seria skrętów kości, uniesienia i skrętu łopatki i przykurczu w rotacji przyśrodkowej. Przewidywane koszty obu operacji oszacowane zostały na nieosiągalną dla nas kwotę 50 000 dolarów i są one wciąż przesuwane do czasu gdy uda się zgromadzić na nie środki.

 

 

W tej sytuacji zwracamy się po raz kolejny  z prośbą o wsparcie naszego wysiłku i przekazanie  1% podatku.

Nawet niewielkie wpłaty, to dla nas wielkie gesty dobrej woli, które potęguje ilość darczyńców, dlatego wydawałoby się nieistotna  kwota też ma znaczenie.

                                                                                     

Łucji można pomóc na dwa sposoby:

(1) Poprzez wpłatę 1% podatku w rocznym PIT na numer KRS 0000142952 koniecznie z dopiskiem: „ŁUCJA WIKTOR

(2) Poprzez wpłatę  darowizny na konto Fundacji Splotu Ramiennego Otwarte Ramiona , ul. Konopnickiej 1/189, 05-092 Łomianki, nr konta 90 8009 0007 0017 3342 2001 0001, z dopiskiem: ŁUCJA WIKTOR (darowiznę można odliczyć w rocznym PIT do wysokości 6%  dochodu w roku jej przekazania)

Comments